Cáncer infantil
El 14 de febrero de 2019, Elizabeth Artaza y Danilo Bertoni se despidieron de su pequeño hijo de ocho años tras una desgastante y dolorosa lucha contra el cáncer. Hoy, son los referentes de un proyecto de ley que promueve la presencia activa del Estado para acompañar a las familias de menores de edad que deben llevar a cabo tratamientos oncológicos fuera de Entre Ríos.
Sabina Melchiori
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“Conocí a una mamá que no tenía dinero para traer a Entre Ríos el cuerpo de su hija”, dice Danilo con la voz entrecortada. “Gracias a Dios y a la Virgen, a Felipe no le faltó nada, pero hay gente que pierde su empleo, que no consigue alimentos, que no tiene dónde alojarse”.
El proyecto de la Ley Felipe nace desde el dolor, pero fundamentalmente de la empatía que sólo el amor es capaz de generar. Danilo llora en cada entrevista, por momentos la voz queda pendida de un hilo. Nadie sabe si le hace bien o le hace mal, pero él sigue firme dispuesto a difundir hasta el cansancio este proyecto y a no bajar los brazos hasta verlo convertido en ley reglamentada.
Felipe Bertoni falleció el 14 de febrero de 2019. Unos pocos días antes, el 10, había cumplido 8 años. Murió en el Instituto donde se encontraba internado tras el avance de un cáncer diagnosticado hacía poquitos meses, y acompañado por su mamá Elizabeth y su papá Danilo. Ellos, a pesar del dolor que les tocaba vivir, pusieron sus miradas sobre las realidades más desfavorables de otros papás y otras mamás.
De ese gesto de mirar más allá nació la idea de la Ley Felipe. Cuando ya estaban de regreso en Gualeguaychú, leyeron en un portal de noticias en internet que un proyecto de ley sobre acompañamiento a familias del interior del país de tránsito en Capital Federal por tratamientos oncológicos no había llegado a tener estado parlamentario. Su autor era el entonces diputado nacional entrerriano Juan Manuel Huss, actualmente diputado provincial. Lo llamaron y a los pocos días se reunieron con él para avanzar sobre la posibilidad de que dicho proyecto se adapte a la provincia.
Mitigar el dolor
El sábado pasado, en la plaza Urquiza, ubicada frente a la Municipalidad de Gualeguaychú, una multitud respondió a la convocatoria de Danilo y Elizabeth a participar de un foro-debate sobre este proyecto. El objetivo es visibilizar la necesidad de la ley y escuchar ideas, adherir con firmas, sumarse a la lucha.
“Desde Gualeguaychú soplan vientos fuertes de esperanza. Esta lucha que empezamos con Eli no tiene fecha de vencimiento, no vamos a bajar los brazos hasta que sea ley porque todos nos merecemos un Estado que nos acompañe”, expresó Danilo en esa oportunidad.
Seguidamente, por primera vez habló en público la mamá de Felipe: “Un día pasé por acá, por esta plaza, con mi hijo y firmé una planilla en adhesión por Antonella (una niña que falleció con leucemia) y hoy me toca a mí estar acá tratando de que este proyecto se haga ley, necesitamos el apoyo de cada uno, de quien pueda firmar y de nuestros representantes. El cáncer avanza, la necesidad es urgente y nuestros hijos se mueren. Mi hijo tuvo todo, pero hay un montón de nenes que no tienen absolutamente nada. Si uno puede mitigar esa parte del dolor, ayudamos en grande para que ese papá y esa mamá puedan dedicarse a enfrentar esa enfermedad”.
Detalles del proyecto
La iniciativa propone la creación de un “Programa Provincial de Acompañamiento Integral a Familiares de Pacientes Menores Oncológicos Crónicos”, dentro de la órbita del Ministerio de Salud de la Provincia de Entre Ríos, destinado sólo a una persona a cargo: padre, madre, tutor o encargado de un menor de 18 años de edad que se encuentre bajo tratamiento oncológico y deba someterse al mismo en la provincia de Entre Ríos o fuera de ella.
Podrán acceder a sus beneficios familias entrerrianas con residencia efectiva e ininterrumpida de dos años en la provincia, cuyos ingresos no superen tres Salarios Mínimo Vital y Móvil y que el destinatario del tratamiento sea menor de 18 años y que el tratamiento deba ser realizado a más de 100 km del lugar de su residencia.
El objetivo es garantizar el traslado del familiar o acompañante del paciente menor desde el lugar de residencia hacia donde se llevará a cabo el tratamiento, así como también garantizar el traslado desde el centro de salud hasta el lugar de estadía y viceversa, mientras dure dicho tratamiento; garantizar un lugar digno para la estadía del familiar o acompañante del paciente, preservando su salud, las condiciones de higiene y salubridad y su debida alimentación.
Para aquellos casos en que el tratamiento conlleve períodos de pernocte fuera del centro de salud, garantizar que el paciente menor cuente con un lugar adecuado y seguro para su estadía.
El proyecto contempla también la creación de un equipo interdisciplinario compuesto por profesionales de salud y personal idóneo que velen por la contención y acompañamiento de familiares o acompañantes del menor bajo tratamiento.
En Comisiones
En diálogo con MIRADOR ENTRE RÍOS, el diputado provincial Juan Manuel Huss informó que el proyecto de la Ley Felipe fue presentado el 19 de abril pasado y que actualmente está siendo estudiado en Comisiones. Para que sea ley, se necesita primero el dictamen favorable de las Comisiones, que luego sea tratado y aprobado por los diputados, que posteriormente también lo aprueben en la Cámara de Senadores y que finalmente, cuente con el decreto reglamentario del Poder Ejecutivo.
Huss adelantó que el proyecto “ya cuenta con el acompañamiento de 16 diputados, de modo que tiene el apoyo de un número considerable de legisladores”, y opinó que “es importante la realización de esos foros populares porque se trata de una temática sensible que conlleva la creación de un programa y un nuevo esquema en las estructuras estatales y que lleva su tiempo. Vamos bien encaminados”, aseguró.
