Es la hermana de Valentina
Hagar Blau Makaroff
Ella tiene una hermanita de un año y unos meses llamada Lucía, que tuvo el mismo diagnóstico de AME, y sus padres habían iniciado una medida cautelar para que la Justicia Federal resuelva, tras el haber tenido otra vez la negativa de otorgar la cobertura del 100% del remedio, que es Zolgensma, reconocido como el más caro del mundo, y que cuesta 2.100.000 dólares.
Este martes se conoció que la Justicia Federal de Rosario hizo lugar a la medida cautelar por el caso de Lucía, dictaminando que la prepaga cubrirá el 30%, la obra social otro 30 y el Estado Nacional el 40 por ciento restante.
La jueza Sylvia Raquel Aramberri ordenó a la prepaga Galeno, a la Obra Social de Mandos Medios de Telecomunicaciones y al Estado Nacional la cobertura en el tratamiento con el medicamento más caro del mundo. Las tres partes en el proceso apelaron la medida cautelar.
Los padres de la niña fueron patrocinados por la abogada Carina Mazzeo en la acción de amparo, y explicó a Mirador por qué se llegó a la Justicia Federal: “En el caso de Valentina ellos lograron con la campaña que Galeno cubriera el tratamiento con Zolgensma, y por suerte ella está respondiendo muy bien al tratamiento. Ya tiene unos dos años y medio y está bárbara. Esa vez fue sin llegar a necesitar un amparo, pero ahora debieron reclamarlo”.
En torno al fallo que fue a favor de la cobertura sobre el tratamiento de Lucía, Mazzeo explicó que “el fallo tuvo varios fundamentos sólidos de médicos reconocidos, incluso uno del Instituto Favaloro, donde instaba a que el tratamiento no sea más demorado y pueda comenzar lo antes posible”.
Lucía, así como su hermana mayor Valentina, padece atrofia muscular espinal infantil tipo II. Se trata de un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras, y es el mismo diagnóstico que su hermana mayor, que se volvió conocida con la campaña viral por las redes de Rosario y la región. Los pacientes que sufren esta enfermedad no pueden producir cantidades suficientes de una proteína llamada neurona motora de supervivencia, que es esencial para el funcionamiento normal y la supervivencia de las neuronas motoras.
