Enfermedad poco frecuente
Agustina Mussa es la mamá de "Beni", un niño afectado por este trastorno. En diálogo con este medio, explicó cómo deben afrontar y superar los distintos obstáculos que se les presentan a las familias que tienen en su seno un pequeño o pequeña con alguna patología de las consideradas extrañas.
Cada 24 de enero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Moebius, un trastorno congénito poco habitual, catalogado mundialmente como Enfermedad Poco Frecuente (o EPOF), porque se da en un porcentaje muy reducido de personas. No existe un tratamiento curativo para afrontarlo, pero sí un abordaje multidisciplinario, con el que puede abordarse una mejora sustancial en la calidad de vida de quienes lo padecen.
La principal característica de este síndrome es la parálisis congénita bilateral, facial y de los músculos de los ojos. Por eso no existe expresión gestual en sus rostros, tal como ocurre en el caso del pequeño santotomesino Benizio (más conocido como "Beni"), de 5 años. La aleccionadora historia de este chico y la de su mamá, Agustina Mussa, fue reflejada en varias oportunidades por El Litoral.
Agustina confirmó que este lunes 24 de enero, desde las 19, en la costanera de Santo Tomé y bajo el lema "Un diagnóstico no es un destino", junto a un grupo de padres y madres que la acompañan, emprenderá una nueva campaña de difusión y concientización (similar a la que impulsaron en 2021), con la loable intención de hacer visible el drama y las peripecias que viven en Argentina quienes sufren de Síndrome de Moebius (o simplemente Moebius), alguna EPOF o cualquier clase de discapacidad.
"Ser pocos hace que la realidad que vivimos sea ajena a cualquier tipo de atención", puede leerse en la convocatoria para sumarse a la mencionada campaña, lo que no deja de ser una síntesis fiel de lo que deben afrontar a diario las familias que tienen en su seno algún pequeño discapacitado o que sufra una patología o trastorno de los considerados como raros o poco frecuentes.
Benizio, niño con Síndrome de Moebius. No sonríe con el rostro, lo hace con el alma y el corazón. Foto: Gentileza
"El Estado no responde"
Agustina Mussa aclaró que el objetivo de la Segunda Campaña de Difusión y Concientización sobre Síndrome de Moebius es la de hacer visible las grandes dificultades que deben atravesar y soportar ("hay veces que es hasta humillante", dijo), para ser atendidos o mínimamente escuchados por los distintos de niveles del Estado, a los que tienen que recurrir en algún momento. Además de remarcar, justamente, la "escasa presencia del Estado a la hora de encausar sus necesidades", sean éstas materiales o de asistencia profesional.
La madre dijo que en lo que refiere a Moebius, es muy importante el diagnóstico temprano (a "Beni" lo diagnosticaron a los 4 meses). Al ser muy pocas personas las que padecen este trastorno, es sumamente difícil que es diagnóstico surja de manera sencilla o simple. Y, por otra parte, "ya sea por lo dificultoso que es el acceso a las prestaciones", o "por cualquiera de las situaciones que empiezan a presentarse", el solo hecho de tratarse de una enfermedad rara, como muchas veces las llaman, complica aún más la posibilidad de solucionar esas condiciones que aparecen.
"Todo pasa a tener un trasfondo más complejo", expresó luego, sin dejar de resaltar lo siguiente: "Todos los días descubrimos alguna falencia, obstáculo o problema por superar. Cada vez es más complicado, sobre todo el acceso a las prestaciones, ya que es muy difícil obtener respuestas. Y no hablo sól0o por el caso de Benizio, sino por todos los chicos con alguna discapacidad. Es difícil que ellos tengan acceso a ciertas cosas, de la misma manera que lo tienen los chicos que no presentan algún tipo de enfermedad o síndrome".
"Es muy triste saber que el Estado no responde ante estas situaciones, porque al ser minoría, o los menos, no hay ninguna clase de atención o de empatía", amplió Agustina. Para finalizar, hizo hincapié en que los padres de chicos con alguna discapacidad "saben lo terrible y doloroso que es tener que pelearse con todo el mundo y en cada obra social", para poder "acceder a un derecho que en realidad es legítimo y propio de cada persona".
Cómo ayudar
Uno de los folletos de la convocatoria a la Segunda Campaña de Difusión y Concientización sobre Síndrome de Moebius, que cuenta con una imagen de Benizio, dice: "Buscamos concientizar y dar a conocer sobre este síndrome. ¿Cómo ayudar? Enviando o subiendo una foto a las redes con el hashtag #YosonrioporMoebius o #YosonrioporBeni.
"Es engorroso, feo y hasta humillante"
