En Rosario
Helena Álvarez y su mamá recibieron este viernes la visita del reconocido influencer, quien recorre el país tomando testimonios a familias de niños con AME Tipo I y en su llegada a Rosario entrevistó a Emilia, quien quedó satisfecha porque se sintió escuchada y notó la preocupación de Maratea por el tema.
Manuela Días Fredes
La beba que residía en María Teresa y hoy se encuentra en Rosario llevando adelante su tratamiento, tuvo este viernes una satisfactoria visita cuando el famoso influencer Santi Maratea llegó hasta donde está alojada junto a su mamá, Emilia Vivone.
“Se contactaron conmigo hace un tiempo porque yo les había escrito que me quería sumar a su documental y quedamos para hoy que venían a visitar a otras familias”, contaba a Sur24 la mamá de la pequeña que lucha junto a otros padres para que las obras sociales y el Estado le reconozcan la medicación que necesitan (la terapia génica Zolgensma) que le garantizaría un mejor estado clínico.
Foto: Gentileza
Y manifestó que se sentía agradecida porque consideró que Maratea junto a su equipo “prestó mucha atención a lo que le decíamos. A más voces se sumen, más fuerza hacemos y esperemos que llegue a quien tenga que llegar”.
Foto: Gentileza
La buena noticia también es que Helenita fue dada de alta y se encuentra recuperándose “como una luchadora” la describe su mamá.
Foto: Imagen Ilustrativa
Documental sobre la AME
Santi Maratea, el reconocido influencer que recauda millones para diferentes causas, comenzó a grabar un documental para concientizar sobre la enfermedad AME de tipo I en la Argentina. Este viernes, estuvo en la ciudad de Rosario y no solo visitó a Helena sino que también se acercó a otras dos niñas que padecen esta enfermedad, como Valentina Rocatti y Nina Trueno.
Respecto al documental sobre el que está trabajando Maratea, adelantó a través de sus historias de Instagram, que pretende dar a conocer los problemas a los que debe enfrentarse cada familia para conseguir Zolgensma, también conocido como el “medicamento más caro del mundo”.
Foto: Gentileza
Para su proyecto, Maratea recorre el país tomando testimonios a las familias; ya estuvo este viernes en San Juan donde visitó a a la familia de Liam, un nene que vive en el barrio de las Chimbas y padece AME, y seguía viaje a Rosario, Santa Fe y Chaco.
A través de sus historias de Instagram va contando su recorrido, a la vez que concientiza y da a conocer de qué se trata la Atrofia Muscular Espinal.
Actualmente, el influencer se encuentra recaudando fondos para ayudar a Madeleine, una nena de un año y medio que tiene AME tipo I. La pequeña necesita el fármaco estadounidense que cuesta 2.125.000 dólares para mejorar su calidad de vida.
