La historia de lucha y coraje de un pequeño gran guerrero
La vida con acondroplasia
Una nota directo al corazón del prejuicio social. Un llamado al respeto y al reconocimiento de aquellos que no nacieron con una vida fácil, pero la honran cada día.
Francisco Díaz de Azevedo
redaccion@miradorprovincial.com
Luis Rubén Mansilla nació un 8 de diciembre de hace 47 años. Tras el parto, José y Raquel, sus padres, que vivían en el casco de una estancia cercana a la ciudad de El Trébol, recibieron una noticia que en ese momento pareció ser el golpe más letal y doloroso. "Su hijo padece enanismo", le dijeron a la pareja. El enanismo es la estatura baja ocasionada por una enfermedad o un trastorno genético.
Si hablamos de 47 años atrás, en un pequeño pueblo de la provincia de Santa Fe llamado El Trébol, el enanismo u acondroplasia como el resto de otros cuadros era un obstáculo difícil de traspasar. La sociedad, los prejuicios y la ignorancia sobre estos casos eran totales y la falta de información terminaba de dilapidar una situación dramática. Sin embargo, Luis creció entre el amor y el coraje de sus padres y un manojo de amigos que nunca lo dejaron.
De chico estudió en la Escuela Manuel Belgrano y cada mediodía volvía al casco de "Las Taperitas" donde vivía su familia. Las tardes eran entretenidas. Con los amigos del campo se cruzada en unos tremendos picados en la canchita del "casco" bajo la celosa y atenta mirada de Raquel. José trabajaba hasta tarde en la fábrica.
Luis fue siempre una persona muy social. A veces rezongón, pero siempre chistoso. Vive una intensa vida entre amigos, peñas y viajes con su familia, pero nunca, hasta hoy, habló de su patología.
En diálogo con este medio, señaló: "El año pasado me enganché con estos grupos cuando los medios empezaron a difundir a la selección argentina de talla baja. Después busqué en internet y encontré a la Asociación TB y también a Talla Baja Santa Fe. Ya me junté dos veces con ellos. En Rosario y en Ibarlucea. De la zona soy el único, pero hay gente de Casilda, Santa Fe, Fisherton, Rosario, Funes, San Nicolás y Salto Grande, entre otros. En la zona no encontré gente como yo".
Los prejuicios y la sociedad
Luis es un tipo de palabra seca y muchas veces gesto serio. Pero también es portador de un particular sentido del humor. Hace años que lo conozco y me costó entender que muchas veces, en sus palabras está reflejada la manera de defenderse de los que lo rodean. Sin embargo, de sus labios no sale una sola gota de rencor. "Yo tengo acondroplasia. Hay varios tipos. Yo soy de las personas más altas del grupo de la asociación. Se le llama enanismo también. Antes todo era diferente. Cuando yo andaba por la calle te miraban todos, pero ahora fue cambiando y hasta quieren institucionalizar el día de la talla baja para el mes de octubre", dice.
De hecho, cada 25 de octubre ya se conmemora el Día Mundial de las Personas con Talla Baja, una fecha con la que se busca la integración y sensibilización de lo que significa esta condición.
"Antes era difícil y había burlas por todos lados. Y esas cosas hay que matarlas con la indiferencia", señala y agrega: "Al principio me jodía que me digan enano. Lo bueno era que los chicos te miraban como si fueras normal. El problema eran los grandes. Ahora todo es más normal".
Luis explica que "es lo mismo que con los chicos con síndrome de Down. Ahora todo es mucho más normal. Yo soy hijo único. Cada 20.000 personas hay una persona con acondroplasia. En mi infancia, tuve suerte. Nunca sufrí discriminación. Los primeros años de la escuela los hice en la instancia y en cuarto grado fui a la escuela en El Trébol. Mi mamá tenía miedo que me discriminaran, pero eso nunca pasó. En la secundaria tampoco. Fui hasta al viaje de estudio. Todo normal".
¿Qué te impidió la talla baja en la vida? "Ser de talla baja no me impidió nada. Yo jugué al fútbol, manejo, trabajo. Hay vida normal en esto. Es más, me invitaban de los clubes a ir a jugar a la pelota, pero a mí me gustaba en el potrero nomás".
Esa operación fallida
Un día Luis tomó una decisión junto a sus padres. Tras mucho estudiarlo, se sometió a un tratamiento con cirugía que consistía en estirar los huesos de las piernas. En aquellos años, la técnica no estaba tan desarrollada y algo salió mal. "Un día me operé. Mi idea era poder ser más alto. Yo medía un metro y 20 centímetros. Con la operación de 1991 llegué a medir 1,50, pero algo se complicó".
Algo salió mal durante el tratamiento. Luis convivía con una especie de clavos con mariposas en el fémur y la tibia. Esas mariposas se ajustaban diariamente para provocar que el hueso se alargue. Pero en un momento hubo un problema. "Yo no voy a culpar a nadie. La operación consiste en estirar el fémur y la tibia y algo se complicó. La tecnología ahora es otra. En ese momento, cuando me quisieron aflojar un clavo de la pierna, algo se movió y se complicó. Yo sentí un terrible pinchazo y dije que algo se me había movido adentro. Eso luego me trabó la rodilla y una pierna me quedó desviada. Eso me tiró abajo. El dolor era grande y renuncié a seguir haciéndolo. Me quedó una pierna trabada y la otra desviada".
Hoy Luis tiene la pierna derecha dos centímetros más corta que la izquierda. "Hay una posibilidad de poner una prótesis. Fue duro. En ese momento no sabía si seguir o parar. Lo seguí al tratamiento, pero quedé con estos problemas".
Si pudieras volver el tiempo atrás, ¿te operarías o no? Qué te molesta más, ¿tener 1 metro 20 o la pierna trabada?
"Estirarme para mí fue importante. Pero a veces pienso … qué me hice? No es fácil. Hay una cirugía ahora para tratar de solucionar esto. Lo estoy evaluando. No sé si es costoso. No sé si hay obras sociales que te lo cubran".
Luis se operó en el año 1991 y cuando le faltaba un año para terminar la secundaria dejó. Al complicarse el tratamiento, se encerró en su casa y casi no salía. Sólo recibía la visita de sus amigos y el apoyo de su familia, que fue siempre de fierro. Pero nunca se rindió. Acostumbrado a los golpes de la vida, se hizo fuerte y un día decidió terminar la escuela por la noche y ponerse a trabajar.
Hoy Luis tiene diversos trabajos, cobrando cuentas y haciendo fletes con su moto/triciclo. Lleva una vida totalmente normal, es fanático del folklore y no se pierde peña ni festivales en la provincia de Córdoba.
Es un personaje muy conocido en la ciudad. Un tipo que ha sabido convivir en silencio con el dolor y que hoy lo puede contar. Con 47 años, Luis puede enseñar a la gente lo que significa luchar y salir a flote en esta turbulenta marea que todos llamamos vida.
