El síndrome de Sjögren, un «compañero» tan incómodo y molesto como complicado
La historia de una santafesina que padece esta enfermedad
Araceli Figueroa fue diagnosticada con este mal hace un año. Sabe que tendrá que convivir con él por el resto de su vida, porque es crónico y se va ir presentando de a poco en su organismo. Su madre, Alejandra, intenta por todos los medios luchar contra esta dura realidad.
Sergio Ferrer
redaccion@miradorprovincial.com
Alejandra Elisabet Carabajal es empleada doméstica y vive con su familia en el barrio Estanislao López de la ciudad de Santa Fe. Hace un año, aproximadamente, supo que una de sus hijas, Araceli Alejandra Figueroa, sufre de una enfermedad reumática inflamatoria crónica, de la que jamás antes había sentido hablar y cuyo nombre, poco escuchado por cierto (al menos fuera de los ámbitos especializados), motiva desde un principio la búsqueda de una mínima información indispensable, para saber de qué se trata: síndrome de Sjögren.
Plenamente identificada con Roberta Anido de Pena, la mamá de Buenos Aires que viene luchando desde hace tiempo para que se conozcan y difundan las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras, Alejandra creyó necesario dar a conocer el problema y las dificultades que debió afrontar junto a su hija. La joven, que actualmente tiene 20 años (cumplidos el 9 de febrero de este año), fue diagnosticada con una patología que en realidad en distintas partes del mundo se califica como frecuente y que presenta una sintomatología que fue descubierta ya en 1933 (si bien para muchos es una verdadera novedad), pero de la que ella y su madre, como mucha gente, prácticamente no habían escuchado nunca nada.
“Para nosotros fue un duro golpe, porque al principio no sabíamos bien qué era”, expresó Alejandra a este medio, a la vez que explicó que se enteró que Araceli sufre de este mal porque hace unos dos años empezó con el problema de que se le hinchaba extrañamente el rostro, es decir su parótida, la glándula salival muy voluminosa y bilateral situada en ambos lados de la cara. Alejandra en ese momento acudió al médico, que le dijo que lo que tenía su hija era paperas. Para ella era imposible, porque Araceli ya la había contraído cuando era chica. Entonces fue derivada a otros profesionales, incluso con un cirujano, para ver si lo que tenía su hija era operable o no.
“En ese período se dieron cuenta que había pequeños linfomas y por eso empezaron a realizarle una serie de biopsias”, recordó Alejandra, que lleva de manera prolija una carpeta con imágenes de cómo se encontraba Araceli en ese momento, con una marcada hinchazón de los labios y los pómulos tomados. También contó que la joven debió ser internada en reiteradas ocasiones, porque al inflamársele la parótida “es como que se le achica o comprime la zona de la garganta”, con las lógicas consecuencias para ella, porque le cuesta respirar tanto como tragar.
Del miedo a la esperanza
Lamentablemente, con el paso de los meses, Alejandra y Araceli se fueron descubriendo los distintos aspectos y pormenores que caracterizan al síndrome de Sjögren, el que en el caso de la adolescente santafesina, al contrario con lo que ocurre en la mayoría de las pacientes que presentan esta afección (mujeres adultas, mayores de 40 años y menopaúsicas, por lo general), probablemente se viene manifestando desde una temprana edad. Para ser más precisos, entre los 15 y 16 años, a partir de un pequeño problema hormonal que tuvo. De todas formas, ellas empezaron a escuchar y hablar de esta enfermedad recién hace un año, cuando se encuentran con la reumatóloga Nadia Benzaquén.
La doctora empezó a pedirle otros estudios, recordó Alejandra, “porque intuía que había algo más detrás del cuadro que Araceli presentaba”. Así fue como se hizo todo un proceso, para saber si podían seguir avanzando y a la vez poder ayudarla con la medicación más adecuada, que se por sí es muy cara (al remedio para el reuma a veces se suman las vitaminas y los inmunosupresores). La mamá, además, señaló que “hay momentos muy difíciles” para su hija, “en los que se inflama su rostro, le duele mucho y causa molestias”. Por eso, en algún momento, al tratamiento con Benzaquén lo complementó con consultas al cirujano Leonardo Morano, para saber si podría operarse la zona de la parótida y así extraer los linfomas, intervención que el especialista descartó, porque la considera muy riesgosa para Araceli, quien, en definitiva, como dice su madre, “es una chica joven, con la enfermedad de una mujer adulta”.
“Yo no quiero quedarme con que esta enfermedad es autoinmune y sin cura”, enfatizó Alejandra, a quien le aterra, como madre, no poder hacer más por su hija. “Mi miedo es no tener los medios para enfrentar lo que la enfermedad va ir presentando”, acotó. “A veces ella se agota y muestra un cansancio interno, porque su cuerpo se fatiga y tiene dolores musculares; hay días que puede levantarse y otros no, porque muchas veces le cuesta arrancar”, continuó. “Por eso quiero hacer todo lo que pueda para ayudarla, no quiero quedarme a ver qué pasa, o con eso de que la enfermedad va ir afectando de a poquito su organismo, no”, concluyó.
Con temple y valentía
Araceli Figueroa siguió el relato de su madre en silencio. Callada y reservada, muy creyente, convive con la enfermedad de la mejor manera que puede, aceptándola tal como es y pensando siempre en positivo. Yendo para adelante. Y al margen de las cosas que sabe que ya no puede cambiar, como es el hecho de saber que el mal que la aqueja va a estar siempre allí, en ella, no se desespera.
“Nunca me puse a pensar en esto”, manifestó la joven, que acompañó con su presencia las explicaciones de Alejandra, su primera y gran admiradora. “Tiene una fortaleza increíble”, enfatizó Alejandra, orgullosa. Junto a ellas, en esta lucha está toda la familia Figueroa. Araceli tiene cuatro hermanas y un hermano menor: Jésica (26), Maira (24), Ivana (22), su gemela Carolina (20) y Lautaro (14).
