Wally, una historia de superación
Un chico rosarino padece el síndrome de Cantú
Walter Coen tiene una enfermedad que afecta a un número muy pequeño de gente en todo el mundo. Desde antes de nacer, esta patología trajo consigo un sinnúmero de dificultades para su salud que, con mucha voluntad y esfuerzo propio y de sus padres, fue superando.
Hernán Alvarez
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Wally vive en barrio Echesortu, en Rosario. Tiene 4 años. Nació el 16 de octubre de 2014. El living de su casa es una ex terraza devenida en comedor que su abuelo le cedió a sus padres. Walter David Coen, su nombre completo, es hincha de Newell’s como su papá. Va a salita de 4 a la escuela San Miguel Arcángel.
Esta podría ser la descripción de un nene más. Sin embargo, Wally no es un niño común. Tiene el síndrome de Cantú. Una enfermedad genética que tienen sólo 150 personas en todo el mundo. Una condición que llevó a una familia a virar toda su estructura en pos de brindarle los cuidados especiales que esta patología requiere.
Y ahí está la mamá. Ingrid Heidenreich. Que se desvivió en los momentos más críticos y que se desvive hoy por él, pero también por los dos hermanos de Walter: Agustina (18 años) y Santiago (5).
La historia de Wally es una de superación frente a las adversidades. La enfermedad le generó gran flacidez en los músculos, problemas en su lengua, un corazón más grande. Obstáculos que la familia debió salvar con mucha, mucha garra.
Mirador Provincial pudo entrar en la intimidad de este chico y su entorno para conocer más sobre el Cantú. La casa de Wally es pequeña. Se llega subiendo una escalera. Él recibe a los invitados con cierta desconfianza. Santi, en cambio, se muestra abierto y quiere salir en las fotos con su hermano. A la hora de las fotografías, cuesta ganarse la aceptación de Walter. “La película del robot WALL-E nos gustaba”, recuerda Ingrid. No sabían si podían ponerle Wally, entonces optaron por Walter, el nombre del abuelo materno, y David, el del abuelo paterno. Aunque todo el mundo le dice Wally.
“El síndrome de Cantú es un síndrome multiorgánico complejo porque afecta a muchos de los órganos. Los síntomas empiezan desde el embarazo”, comenta Heidenreich. “Los canales de potasio de las células se abren y se cierran cuando es necesario que el potasio pase. En el caso del síndrome de Cantú, los canales de potasio permanecen siempre abiertos. Eso hace que las células que recubren los vasos sanguíneos no se contraigan como corresponden”, explica. “Wally era un flancito cuando nació. Se le caían los brazos para el costado, la cabeza”, amplía. Mientras su madre habla, Santiago juega a un videojuego en la computadora y Wally mira videos musicales en un teléfono celular. Escuchar música así es uno de sus pasatiempos favoritos.
Preparados desde el vamos
Antes de que nazca, los padres de Walter sabían que venía algo distinto. “En el embarazo es bueno hacerse todos los controles. Nosotros nos pudimos preparar. Elegimos dónde iba a nacer. Sabíamos que íbamos a necesitar una neo de alta complejidad desde el momento en que Wally saliera de la panza. Era una situación compleja”. Él nació en la maternidad Martin aquel 2014.
El síndrome de Cantú le generó grandes dificultades en su primer año de vida. Debió permanecer seis meses internado. “Wally tiene prácticamente todo el conjunto de síntomas, menos lo que es el espectro autista. Tenía muchísimo retraso madurativo propio del síndrome, pero propio de las secuelas. Al nacer era un bebé que no tenía fuerza, que no podía respirar. El bebé fue logrando más tarde lo que tenía que lograr”, dice la mamá. “Los chicos con el síndrome de Cantú tienen retraso madurativo, en el habla, para poder caminar. Ellos tienen una lengua muy grande. Por eso cuesta que empiecen a hablar, a comer. Les cuesta aprender a manejar la lengua para la deglución”. Hoy, con 4 años largos, se hace entender con señas y con sonidos. Hace dos semanas comenzó a decir “mamá” aunque es la única palabra que pronuncia hasta ahora.
Una traqueostomía para respirar
El niño nació muy débil en sus músculos para respirar. “Sus pulmones no estaban desarrollados y los músculos para la respiración estaban débiles y no podía respirar por sí mismo”. Incluso estuvo conectado a un respirador. A los tres meses se le hizo una traqueostomía. “Al hacerle la traqueostomía al no tener que gastar tanto en respirar empezó a ganar peso. Wally tiene la lengua muy grande atrás. Cuando Wally se duerme, la lengua se le cae para atrás y le tapa al 100 por 100 su vía respiratoria. Si Wally está durmiendo y no tiene la traqueostomía, no puede respirar”, asegura la madre.
La actualidad es mucho mejor que en sus primeros meses tras su nacimiento. “Hoy Wally es energía pura. Llegar a este punto, nos falta mucho todavía, requirió de mucho trabajo”, afirma Ingrid. “Cuando vinimos a casa él tenía cinco sesiones a la semana de estimulación temprana, fonoaudiología, el enfermero dos veces por semana, el pediatra casi todos los días, kinesio-respiratoria de lunes a lunes dos veces por día y la acompañante terapéutica. Eso fue nuestra casa durante el primer año de vida de Wally”.
Las acciones ahora son menos intensivas, pero la traqueostomía requiere de un cuidado extremo. También sigue con terapia ocupacional y fonoaudióloga. Y va a la escuela con una acompañante terapéutica. “Romina es el nexo fundamental entre sus compañeros y sus docentes porque todavía no puede hablar”, agrega.
Nace FuSCA
El caso de Wally es una referencia a nivel mundial en esta patología. Los papás de él comenzaron a armar una ONG de ayuda para el síndrome de Cantú. Se llama Fundación Síndrome de Cantú Argentina (FuSCA). Desde allí quieren ayudar a otros niños y personas en general que sufren esto. “Jamás pensamos en 2015 que hoy íbamos a tratar de poner en funcionamiento una fundación a pedido de los médicos de Estados Unidos. La gente googlea ‘síndrome de Cantú’ y lo primero que se encuentra es con la historia de Walter. Nosotros les decimos: ‘Acá estamos. ¿En qué te puedo ayudar?’”.
La familia Coen viajará en junio hacia San Luis, Misuri (Estados Unidos). Allí funcionan centros médicos especializados en esta enfermedad. Es el único lugar en el mundo donde se investiga el síndrome. Seguirán estudiando a Wally para poder ayudar a otros pacientes.
Fana de Topa
Fanático del bonaerense Diego Topa, a Wally le encanta ver videos de este artista. Topa mismo se encargó de grabarle un saludo muy especial que le envió por Twitter. Walter lo enseña con alegría. Además, Maxi Rodríguez le regaló una camiseta de Newell’s Old Boys y lo saludó un día en que visitó el complejo de Bella Vista.
